罕见病，又称孤儿病，是指发病率低、相对较为少见的一大类疾病，目前已有七千多种，80%以上是因为基因突变所致，仅1%有特效治疗药物。因此，防控罕见病的关键致病基因检测和优生优育。
网络媒体对“罕见病”描述
社会问题
很少见的疾病
患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病
那些发病率极低的疾病
患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病
发病率在0.65‰-1‰的疾病
人类医学面临的最大挑战之一
发病率极低的疾病
患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病
患病率极低的疾病
仅在极少数人身上发生的稀罕病症
慢性严重性疾病
患病率低于1/2000的疾病
患病人数少于 20 万人的疾病
患病率极低的一类疾病
当今医学难点
患病人数少的疾病
患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病
患病人数极少的疾病
陌生的概念
盛行率低
患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病
北京医学会罕见病分会主任委员
一系列发生率较低的疾病
严峻的社会问题
严重危害生命健康的疾病
全球医药产业最具增长潜力的领域之一
医学界比较受关注的话题
医学问题
发病人口比例少于5/10000的疾病
搜索引擎对“罕见病”的分析
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患病人数：0.65‰-1‰
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包括：庞贝病
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受影响人数：超过3亿
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患者：超过2000万人
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特点：难诊难治
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患病率：低于1/500000
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定义：0.65‰~1‰
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发病率：极低
网友给“罕见病”贴的标签
- 孤儿病
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网络媒体对“罕见病患者”描述
亟待社会关注的弱势群体
推进罕见病事业的参与者
特殊的群体
维系社会稳定的重要组成部分
网友给“罕见病患者”贴的标签
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