熊猫宝宝、牵线木偶人、妈妈肩上的孩子……这些充满诗意的词语，对应着的却是戈谢病、多发性硬化症、庞贝病等罕见病。目前，全球约有6000~8000种已知罕见病，约有2.5亿~4.5亿人受其影响，预计中国的罕见病患者超过2000万，但仅有约5%的罕见病存在治疗方法，且大多都需要长期治疗。
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