罕见病，仅在极少数人身上发生的稀罕病症，世界卫生组织将其定义为“罹病人数占总人口0.65‰到1‰之间的疾病或病变”。在国内， 14 亿的人口基数下，罕见病并不罕见。可大多数罕见病仍然缺乏有效治疗手段，部分患者求医无门。随着政策关注、跨境医疗资源发展，罕见病患者正迎来更多
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