推广 - 传媒 2021-11-15T09:28:47 +08:00

这两年,我给自己打了3000针

11 月 14 日是联合国糖尿病日。这一天,李鑫的故事上了微博热搜。

这位AI工程师毕业于清华大学,也是一位糖尿病患者。他将多本糖尿病专业书籍的知识总结为控糖“三角法则”,与“糖友”们分享。

中国糖尿病患者已近1. 2 亿人,并且有年轻化趋势。今年双 11 期间,天猫医药健康平台的血糖用品成交, 90 后人群也占到了三成。

患者们互称“糖友”,从确诊糖尿病开始,糖友们就如勇士驯龙一般,付出超出常人的自律和勇气。他们生活中第一位的事情,是控制血糖。 13 岁的山东女孩唐月,两年里就给自己打了 3000 针,她说,“我不是小孩子了,应该早点学会”。

这不仅是人们尝试战胜疾病的历程,更是关乎人如何与自己相处、在困难中变得更强大的故事。

复制粘贴的生活

清早6:30,李鑫起床,测血糖、打胰岛素。洗漱完,他到食堂买煎饼,骑车去上课。午休,他继续去固定食堂固定的某层,吃固定的午餐,晚餐亦是差不多的食物。

2007 年春天,李鑫被确诊为 1 型糖尿病,自此被迫过上了每天复制粘贴的生活。那年,他正在清华大学电子系读大一。

(图:李鑫在 2007 年最初的诊断证明书)

考清华不是一件容易的事,李鑫为此复读了一年。 2006 年 8 月入学,不过 3 个多月,李鑫开始出现吃得多、尿得多、喝得多,体重减少这样的典型糖尿病“三多一少”症状。当时他不懂,以为是学业压力大导致的。但病症愈发严重,一个寒假过去,再回到学校,李鑫发觉自己浑身没劲儿,骑车都骑不动了。去医院检查,尿糖 4 个加号,医生说,必须要住院治疗。

与常见的 2 型糖尿病不同, 1 型糖尿病多发于儿童和青少年,以胰岛素绝对缺乏为特征,遗传倾向性很低,可以控制,但是无法治愈,也无法预防。通过上网查资料,李鑫明白,自己的将来,可能离不开胰岛素了。

得知李鑫患上 1 型糖尿病,父母买了当晚的硬座火车票,连夜从老家安徽赶到北京。见到父母时,李鑫看到,他们的脸上有浅浅的泪痕。

那之后,“控制血糖”成为李鑫生活中最重要的事情。 1 型糖尿病患者因为完全失去胰岛素功能,血糖容易剧烈波动,他必须注意观察血糖的数值,适时适量补充胰岛素。胰岛素需低温保存,宿舍没有这样的条件,父亲便从老家背来一台小冰箱。

2007 年,血糖试纸 5 块钱一份,一天最好能测 7 次,一个月下来要 1000 多。但李鑫的月生活费才 500 块,一天只能测一两次。直到 2009 年,他发现有更便宜的国产试纸,一片 8 毛钱,终于提高了测量的频率。测血糖得出的数值会影响到这天接下来的行动,若偏高,他当即就要均衡运动,若偏低了,立刻就得吃东西,把血糖拉回来。

(图:李鑫在获得 2008 年“清华大学学生自强之星”时,拍下的抗糖和测血糖工具)

为尽可能地降低血糖波动,李鑫刻意控制生活的变量。每天吃一样的饭,做同规格的运动,同学间的饭局和团建活动只得推掉。有次他恍然一记,在清华读本科加硕士的 7 年,自己吃了得有 2000 多个煎饼。

如今李鑫 34 岁,与 1 型糖尿病抗衡已近 15 年。他系统地学习了糖尿病知识, 2020 年疫情爆发后,他开始直播,希望帮助更多糖尿病患者与自己的病症共处。

知识是抵抗焦虑最重要的工具。 2019 年,李鑫接触了许多跟自己一样患有 1 型糖尿病的小孩子和家属。他发现,在刚刚得知孩子确诊的时刻,很多不了解 1 型糖尿病的家长都会有种“天塌了”的感觉。他们担心孩子的未来,上学会不会被排挤,工作会遇到哪些阻力,还有结婚、生孩子......很多家长需要熬过一年左右的时间,才能逐渐回归生活的正轨。

李鑫能理解他们。他记得自己刚确诊的时候,有次课上播放大一军训时的视频,他看到自己所在的方队正走过主席台,想到军训时自己的身体还那么健康,眼泪一下子涌了出来。好不容易考进清华,却又被命运踹了一下,他心里实在难受。

直播时,李鑫把自己掌握的知识悉数讲解,他尽可能用最简洁的方式讲述复杂的疾病理论,希望帮糖友们捱过抗病的艰难岁月。 50 万字的专业书,他汲取精华,浓缩成了一张“控糖三角”思维导图,光是讲解,都要两个多小时。

(图:李鑫自创的“控糖三角法则”)

“我不是小孩子了,应该早点学会”

给自己打针,是糖尿病患者的首要生存技能。

左手揪着肚皮,右手快速将针头扎入皮肤,缓慢推进。拔出针头,再迅速拿酒精棉签按压针眼。这套动作, 13 岁的女孩唐月已重复了 3000 次。她家在山东枣庄农村,是李鑫曾经帮助过的小糖友之一。

6 年前,唐月被确诊为 1 型糖尿病。在确诊糖尿病前,父亲不幸离世,唐月和妈妈相依为命,拮据度日。她血糖经常不稳定,会突然超标三四倍,又会瞬间低到晕倒。胰岛素必须在 2 到 8 度的温度,才能维持药效。唐月妈妈咬咬牙,花 500 元买了个二手冰箱,专门放女儿的药。

从小学起,唐月便学会自己用注射器打胰岛素。每天上学,她都要背两个包,一个大书包装书籍,一个小挎包,装着胰岛素、血糖试纸、针头和棉签,定时在一天内给自己打 4 针胰岛素。

(图:唐月的日常小包,装着测血糖的工具)

两年多下来,唐月给自己打了近 3000 针,她说:“我不是小孩子了,应该早点学会。”

但注射仪器不稳定,患病以来,唐月几乎每年都会进一次重症监护室。 2019 年,唐月因酮症酸中毒昏迷休克。后来,唐月妈妈四处借钱,给女儿买了一个胰岛素泵。胰岛素泵通过持续皮下输注胰岛素,能模拟生理胰腺分泌功能,更好地控制血糖。

靠着两亩地务农,和偶尔打临工,每年,唐月妈妈赚不足 1 万元。因此,每次唐月病情刚刚得到控制,便不得不立马办理出院。治疗费用昂贵,包括胰岛素泵配套的注射管,每年就要 8000 多元,此外,血糖试纸每年需要 6000 多元,胰岛素的费用也要上万元。

尽管有了胰岛素泵,唐月也要每天扎手指测血糖。她怕疼,最开始扎针时手总会抖,针握不稳,扎得腿上红肿好久不消退。后来,每天七八次扎手指测血糖,渐渐让她对痛觉有些麻木。长时间打同一块皮肤,会形成硬块,她也学会热敷来帮助消肿。

一开始,唐月瞒着学校同学,测血糖会有意避开人群担心被孤立。后来,三诺糖尿病基金会和志愿者李鑫对她进行了资助和心理辅导,她加深了对糖尿病的了解,慢慢变得心安。“有一点病没什么大不了的,和正常人身体差不多。”

偶有同学好奇,她坦然地向他们讲解,什么是 1 型糖尿病,有什么症状,怎么治疗,俨然成了学校里的小小生物科普老师。

患病经历让她有着超出同龄孩子的懂事。很多小孩子最嘴馋的东西,她都不能吃,比如肉,只能多吃健康的青菜。尽管她本身并不贪甜,但看到别的同学可以肆意吃糖,也会暗暗地难过,”为什么,自己就和别的小孩不一样呢?“

妈妈也会有难过的时候。唐月心里清楚,作为一名学生,她用好成绩来回报母亲的照顾与付出,奖状贴满家中的墙面。

(图:唐月得的奖状,贴满了家里的墙)

她喜欢拍夕阳,手机里存着很多张落日照片,傍晚太阳的金色余光慢慢消失在远方的田野上,十分温柔。

对于未来,唐月有很多设想,职业理想,也多少跟她的经历有些干系。她想成为能帮助更多人获得健康的医疗工作者,也想当厨师,做一些更健康的食物。

(图:唐月拍的夕阳照片)

脆弱的地方,也会成为坚硬的铠甲

据数据统计,每 10 个中国成年人当中,就有 1 个糖尿病人。

相比 1 型糖尿病, 2 型糖尿病更为普遍,大多伴随着肥胖而来。胡文超是山东大学齐鲁医院青岛院区内分泌科副主任医师,也是阿里健康旗下医鹿平台的签约医生,他遇到过各种类型的糖尿病患者,国家经济条件变好后,人们饮食习惯的变化增加了 2 型糖尿病的患病概率。

曾有位患者让他印象深刻,患者体重 360 多斤,入院时把病床压塌了,有糖尿病酮症酸中毒症状。据说,这位患者平时几乎不喝水,只喝可乐。

“如果遵照医生的指导,好好控制饮食,运动锻炼,规律用药,不管是 2 型糖尿病还是 1 型糖尿病患者,都可以管理好血糖,减少并发症发生。”胡文超说。

治疗防控糖尿病近十年,胡文超也能明显感受到技术变革的力量。

10 年前,糖尿病患者打胰岛素,每天都要打针,时间长了,肚子上满是针眼。病人会对打胰岛素产生恐惧和抗拒心理,也影响治疗效果。后来,有了无针注射器、胰岛素泵等新的技术,将病人从治疗困境中解救出来。

(图:无针胰岛素注射和传统注射的对比)

李明京患 2 型糖尿病近 20 年。刚确诊糖尿病时,他一度陷入抑郁情绪。他在电视台工作,经常扛着沉重的摄像机全城跑,平时也注意运动,从来不是懒惰的人 ,想不通疾病怎会摊到自己头上。

李明京出生于上世纪 50 年代,对年少时饥饿的感觉难以忘怀,而当经济繁荣,能享受生活了,却患上这要忌口的病,他处于巨大的落差感中。

打胰岛素的痛苦,加深了他对糖尿病的怨恨。二十年前,他使用的针头有十毫米长,用的时间长了,针头就鱼钩似的会产生一个倒刺,拔出皮肤,会钩住肉、特别疼,持续在一个局部,还会产生肉硬块。

好长一段时间,李明京话也少了,做事消沉。朋友看不过去,送了他无针注射器。无针注射器靠压力射流推动药液穿透人体表皮到达皮下,注入药液吸收快,也能消除针头引起的疼痛和恐惧感,还可减少有针注射的不良反应,比如皮下硬结、脂肪增生或萎缩,并且能减少胰岛素的用量。

打针终于不再那么痛苦。如今李明京年过六旬,一直保持着均衡的体重,血糖平稳。每天,他追着最爱的外孙跑来跑去,偶尔扛着相机,各处去拍照。

科技更新给糖友带来的便利,李鑫也有深刻体会。过去手动扎针测血糖的经历,让他积累了丰富经验。手指的各个部位,他都测过了,扎针的力度什么样,调几档,很多人以为只能测手指腹,但他知道,其实手指两侧也能测。

现在,李鑫用上了动态血糖仪。他认为,这个发明简直是跨时代的改变,完全改变了测血糖的方式。以前,他一天只能扎几个点,现在可以有几百个点,实时监控。

不仅工具发生革新,购买平台也越来越方便和人性化。在医院工作之余,胡文超会在网上解答糖尿病患者的迷思,也会推荐他们在网上购买医院和药店不好买的药品,药品可以很快送到,免除了个别地区闭塞、交通不便的烦忧。

糖尿病是慢性疾病,监测和注射工具,是患者的日常必备品。疫情爆发初期,因为物流、供应链等关系,李鑫有一段时间买不到必备品,十分慌张。现在他养成了囤货的习惯,家里至少备三个月到半年的存货,每年双 11 即是他和糖友囤货的好节令,今年,他又在天猫医药健康囤了不少。

据了解,今年天猫双 11 期间,六成血糖用品的购买者来自三线及以下城市,三诺、鱼跃、快舒尔、雅培等品牌的血糖仪和试纸,以及胰岛素注射笔等产品都成了热销商品。其中,无痛血糖仪成交在双 11 首日同比更是增长近300%。

今年是胰岛素发现 100 周年。世界卫生组织也强调,要继续提高不同地区糖尿病患者获得胰岛素、血糖仪和试纸等基本技术的可及性。

“我们希望借助互联网普惠、便捷的能力,让更多糖尿病患者和慢病患者找到最新、最适合自己的疾病管理产品和服务,让他们最迫切的需要能被更多人看见,能有机会被改善。”天猫医药健康总经理陈浩说。

疾病并不是灾难,有时会让人凤凰涅槃。对于糖尿病患者来说,与疾病对抗的过程,也让他们习得如何保持生活的节律,成为更克制、坚韧的人。

回首与疾病共处的 15 年,李鑫觉得自己身上的力量感愈发地强了,因为每一天都不容易,让他更懂得珍惜生活。他也是许多糖友的生活导师。在直播间,大家喜欢称呼他“鑫导”,过生日时会给他唱生日歌。

他常去相关的线下公益活动,在现场,会有很多陌生的面孔亲昵地跟他打招呼。正在疯跑的小孩子,看到他,会猛一下子扑上来,抱住他的腿。

李鑫会有种难以明状的开心和感动。他总用爱切的目光注视蹦蹦跳跳的小患者,想把自己的力量传递出去:生活总会让我们遍体鳞伤,但最后会发现,那些受伤的地方,会成为我们最坚硬的铠甲。

(注:唐月为化名)

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