1月10日，据博鳌乐城维健罕见病临床医学中心表示，在阿里健康公益与该中心的高效接力下，一款名为曲恩汀的罕见病药物日前成功引进国内，该药物将为国内肝豆状核变性的患者群体提供更多治疗选择...肝豆状核变性是一种罕见的铜功能障碍的常染色体隐性遗传病，罹患该病的患者俗称“铜娃娃”...该平台于去年9月由阿里健康公益联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起，旨在通过搭建线上线下一体化的服务，为国内罕见病群体的药物可及提供支持...小江母亲希望更多和自己一样被药品所困的罕见病家庭，能够看到“罕见病全球药物信息平台”，并获得帮助...未来，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将结合罕见病全球药物信息平台的患者需求，通过博鳌乐城先行先试的政策让急需的药械落地，加速创新药物引入中国市场，以惠及更多的罕见病患者......
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