站长之家用户- 传媒资讯 2021-04-22 13:50:59 +08:00

河北幼女确诊罕见病,肝移植成唯一出路,辅警父亲求助水滴筹

“精氨酸酶缺乏症,一种常染色体隐性遗传代谢病,100万人里只有3个人有。”当听到医生说出这句话的时候,马宇只感觉自己的脑袋嗡的一声炸开了。他知道孩子生病了,但他却没想到孩子的病会如此严重,他甚至连这种病的名字都没听过。

2019年9月,马宇年仅3岁的女儿小雪因频繁摔倒而就医,在当地医院被查出腿部神经发育迟缓,治疗一段时间却不见好。

马宇只好带着小雪前往大医院进行详细检查,一家人来到北京儿童医院,为小雪进行基因筛查等一系列检查。在等待了整整35天后,检查结果出来,小雪却被确诊为精氨酸酶缺乏症。

这是一种极为罕见的病状,不及时救治的话死亡率极高。医生建议马宇去北京大学附属医院,那里有一位专门治疗这方面病情的教授。

然而这时候正逢疫情爆发,该医生已经停诊,马宇只好先带孩子回家等候。直到2020年5月,得知医生复诊后,马宇立马带着小雪赶到医院。

教授给小雪进行了检查,告诉马宇唯一的治疗方法就是肝移植,建议马宇带着小雪前往天津市第一中心医院。

原计划是做亲体移植,可全家人做了配型后都不成功,这种情况下只能给孩子做肝源移植。但是想找到合适的肝源并不容易,为了争取更多机会,马宇又带孩子去了青岛。

从北京到天津再到青岛,马宇带着小雪四处求医,等待肝源的时间极为漫长,马宇一度要撑不下去了,但看着孩子的脸庞,马宇知道再难他也要坚持下去。

就这样等到了2021年1月11日,医院传来了好消息:终于为小雪找到了合适的肝源。小雪是幸运的,换肝手术很成功,在重症监护室待了5天后就转至了普通病房。

然而手术成功还是抗病的第一步,后续的抗排异和恢复过程才是最艰难的部分,医生说这是个很缓慢的过程,而且可能还会留下身材矮小或小头畸形等后遗症。

马宇和妻子顾不得这么多,他们只盼着孩子早日恢复健康,可后期康复还需要一年的时间,这也意味着还需要一大笔治疗费用。到目前为止给小雪看病已经花了30多万,其中有一半的钱是向亲戚朋友借的。

马宇在老家当一名辅警,工资只有一两千块,妻子也只是个普通工人,两人加起来一年的收入才3万多。自从小雪生病后,夫妻俩一天24小时轮流看护孩子,家里早已失去了经济来源。马宇格外痛恨自己的没用,可眼下实在是拿不出钱了。

走投无路下,马宇只向各位好心人求助。他选择通过水滴筹平台发起求助,在工作人员的协助下,对接了中华少年儿童慈善救助基金会,基金会为小雪发起了公开募捐,获得近14万元的善款。目前筹款仍在进行中,望各位爱心人士伸出援手,帮助一下这位可怜的小女孩。

(以上涉及人名均为化名)

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