站长之家用户- 传媒资讯 2021-04-13 11:56:32 +08:00

骨癌患者积极自救 水滴筹为他们搭建爱心桥梁

在庞大的“癌症家族”中,骨肉瘤算是一种患病率很低的癌症,患病率只有十万分之二三。也正是因此,它受到的关注并不高。但另一方面,骨癌高发于青少年群体,目前仍然是儿童和青少年恶性肿瘤死亡率很高的疾病。如果能够早点发现、及时治疗,能大大提高生存率。

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对正值花季的李希来说,一纸骨肉瘤诊断书的到来意味着要被迫放弃梦想。

李希 19 岁,来自湖南的一个农村家庭。从小就喜欢跳舞的她在报考大学时毅然选择了舞蹈表演专业。 2020 年 7 月,李希开始觉得腿疼,腿部肿胀越来越厉害,同学陪她到医院检查,医生初步判断为肿瘤。随后,李希和妈妈一起到了湖南省肿瘤医院,被确诊为骨肉瘤。

拿到结果的那天,李希住进了医院开始化疗。一头长发的她开始大把大把地掉头发,担心自己没了头发不好看,她悄悄收起了小镜子,还安慰妈妈说不爱照镜子。

化疗产生的并发症令李希难以忍耐。吃饭会吐,甚至刚喝一口水也会伴着胃里的酸水一起吐出来,严重的时候直接连着刚吃下去的药吐到脱水,就这样艰难地进行了两个疗程,检查结果却并不乐观,腿上的肿块不仅没有减小反而变大了不少。医生表示,李希的手术时间需要提前,为了保命,甚至有可能需要截肢。

更让李希父母头疼的是巨额医药费。李希的医保还没办好,两个月来花费的十万需要全部自费。一种叫阿瑞匹坦胶囊的药三粒就要 600 块钱,而生白细胞的针她们也只能选择最便宜的,要两百块钱一针,而身为宾馆保安的李希爸爸每月收入只有 3000 元,甚至不够女儿一天的治疗费用。为此,在外工作一天后,爸爸还开摩托车赚外快,补贴生活。

为了让女儿活下去,他们通过水滴向全社会的爱心人士发起了求助,前后筹得近 30 万元,足以负担接下来的大部分治疗费用。李希心里还依然保留着最初的梦想,那就是等她好起来再次站在舞台最中央。

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21 岁的女大学生古萃丽罹患骨肉瘤后,从家乡广东茂名来到北京治疗。

2020 年初,古萃丽突然感到右腿不适,因为平时喜欢打羽毛球,她以为是运动时不小心扭伤了,没把这事放心上。然而,到了 4 月,疼痛已经严重到让她无法正常行走。家人带她到当地医院检查,发现患上骨肉瘤,且情况比较严重,要防止病灶扩散,可能需要截肢。

古萃丽的心情瞬间跌入谷底。靠着助学贷款上学的她,刚刚考了教师资格证,正期待着明年大学毕业后能走上讲台教书育人。母亲张雪英也十分懊恼。她因小儿麻痹症从小腿部残疾,不希望女儿再经历一遍自己的遗憾。

张雪英当即决定,要让女儿接受最好的治疗。带着古萃丽和另外两个孩子,张雪英来到北京,在西四环附近租下一间 10 多平米的房子,除了照顾孩子就是研究抗癌菜谱。

经过多方联系,古萃丽住进了北京大学肿瘤医院进行治疗,妹妹古艳花在医院做贴身陪护。古萃丽行动不便,古艳花帮她用药进食、清洁身子,陪她聊天解闷。古艳花还跟医护人员学习了如何给病床上的姐姐活动翻身,进行腿部康复练习,帮助解手等方法。

主治医师给古萃丽制定了“化疗+手术+术后化疗”的治疗方案,按照她的情况,有希望痊愈。 7 月 30 日,在经过两轮化疗后,古萃丽进行了腿部手术,钛合金的构建替换了体内被疾病侵蚀的骨头关节。医生告诉她,手术很成功,适当锻炼,恢复后和普通人不会有什么区别。然而,术后 20 万的化疗费用成了他们新的负担。“之前看病已经花了十多万,现在还欠着亲戚六七万,欠医院九万。”张雪英每日为钱发愁,以泪洗面。

除了父亲在外做建筑工人,弟弟开始尝试在网上写小说,希望能有一些收入,结束高考的妹妹考出了 588 分的好成绩,她填报了医学专业,将来能治病救人,照顾姐姐。

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2020 年 8 月,水滴联合北京肿瘤医院骨与软组织肿瘤科,发起针对骨肉瘤贫困患者的救助计划。古萃丽作为第一位受助人,获得了 3 万元的医疗补助。同时,他们还通过水滴筹发起求助项目,获得了 2000 多位爱心人士的帮助。

事实上,骨与软组织肿瘤有独特的发病和特点,发病率低下导致相关诊疗不规范,患者在治疗过程中经常走弯路。为了让更多贫困骨肉瘤患者能够获得帮助,在此次救助计划中,北京抗癌协会还邀请了协会内多家医院加入,组建医院救助联盟爱心医院,为北方地区肿瘤医院内青年医生提供培训支持,从治疗费用和治疗技术双管齐下,帮助骨肉瘤患者提升治疗效果。在救助联盟内就医的 25 岁以下困难骨肉瘤患者均可申请水滴的专项救助金。

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