2月28日是世界罕见病日。关于罕见病，你也许不知道：全球已知的罕见病有多达6000~8000 种，目前仅有 5% 的罕见病存在有效治疗方法；一种罕见病新药的研发周期通常在10年以上；部分罕见病在慈善赠药之后，足量用药的条件下年平均治疗费用依然要 105 万-292 万元不等……没有对症药、
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