据弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会《 2022 中国罕见病行业趋势观察报告》显示，我国《第一批罕见病目录》中的 121 种罕见病，有 86 种罕见病在全球有治疗药物，其中 77 种罕见病在中国有治疗药物， 9 种罕见病面临“境外有药，境内无药”的窘境;实际上，还有相当一部分罕见病用药，
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