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河南男子患全球不到200例的罕见病 水滴筹、水滴公益接力相助

2020-06-01 13:45用户投稿

  一个看似不起眼的小疙瘩,一种从未听说过的病,让薛畅(化名)的人生急转直下。

   2018 年 9 月,家住河南省南阳市方城县的淑华(化名)发现,丈夫薛畅太阳穴的位置长了一个小红点,并且越长越大。他们到当地医院进行检查,医生却说,症状很怪异,建议他们去郑州看看。在郑州大学第一附属医院,薛畅被诊断为“颞部母细胞性浆细胞样树突状细胞肿瘤”。

  这串读上去有些拗口的名字,他们闻所未闻,这是一种侵袭性强的罕见骨髓和血液疾病。医生说,薛畅的病症,全世界只有不到 200 例。

  事实上, 2008 年以前,这种病并不为人所知,甚至没有名字。它常见于老年男性,男性患病率是女性的3- 4 倍;起源于皮肤,继而累及骨髓引发白血病,所以又称为“血液皮肤肿瘤”,成年患者平均生存期仅为 1 年。 2018 年底,母细胞性浆细胞样树突状细胞肿瘤才有了首个靶向药。

  确诊后,薛畅进行了肿瘤切除手术。医生告诉他们,如果条件允许,最好做骨髓移植,但费用至少需要 70 万。他们出身于农村家庭,无力负担,只能选择保守治疗。

  薛畅的母亲是聋哑人,没有劳动能力;生病后,妻子淑华一直在医院照顾,一儿一女都还在上学,全家断了收入来源。一年多的时间,化疗陆陆续续花掉 30 万,除了原本不多的积蓄,全靠淑华四处借钱。 2019 年底,因为实在借不到钱了,薛畅回到家中休养。

  本以为目前的情况已经不可能再坏了,但就在今年年初,薛畅的脖子处又出现小疙瘩,经检查,是T淋巴母细胞性淋巴瘤伴髓系分化。两个病加在一起,骨髓移植是唯一的治疗方案。

  全家已到山穷水尽之时,结缘巧合下,淑华接触到水滴筹。她了解到,许多无助的大病家庭在这里获得帮助。在平台筹款顾问的协助下,她为丈夫发起求助。

  治疗期间,最让淑华难受的是孩子天真的提问:“妈妈,爸爸的病什么时候能治好啊?”她只好回答:“爸爸马上就好了,你先在家好好学习,等爸爸回家了给你们做好吃的。”淑华是个孤儿,小时候父母相继离世,从小她就特别羡慕有爸爸妈妈的小朋友,她说,会想尽办法给丈夫看病,不让自己的孩子失去父亲,经受跟自己一样的痛苦。

  求助发起后,陆续有了解情况的亲友以及素不相识的爱心网友帮助他们。 5 月 24 日,因住院治疗急需交费,淑华提前结束筹款。数万元的爱心款解了他们燃眉之急,但想要彻底治疗,这些还远远不够。这时,一个消息让他们再次看到希望。水滴筹工作人员告诉淑华,可以协助他们与具有公开募集资格的慈善组织对接,再次寻求帮助。

  在平台的协助下,中华社会救助基金会帮薛畅在水滴公益发起目标为 30 万元的慈善募捐,截至 5 月 28 日,已有近 3000 人捐助,筹集到5. 7 万元善款。目前,募捐还在进行中,淑华相信,希望就在前方。




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